Opdateret d.5/11-2007, af Birgithe Veistrup-Petersen
Foreningen For Senhjerneskadede Børn og unge er udsprunget fra Geelsgårdskolens rehabiliteringsafdeling for børn med erhvervet hjerneskade.
Forhistorie 1999: Geelsgårdskolens rehabiliteringsafdeling for børn med erhvervet hjerneskade. Nogle familier lærer hinanden at kende, mens deres børn går i afdelingen. Daværende leder af afdelingen: børneneuropsykolog Marianne Verdel, leder et samtaleforløb for 6 forældrepar, der lærer hinanden godt at kende. Det er på en gang meget hårdt og samtidigt også lettende, at få åbnet op for følgerne af ulykkerne.
2000: De 6 forældrepar fortsætter med at mødes, efter samtaleforløbet er afsluttet. Vi vælger at mødes med hele familien, Vi ønsker at tilgodese hele familien, så det er efterhånden tendensen, at vi mødes en søndag fra kl. 12, på skift hos hinanden og at der er en aktivitet inkluderet. Der kommer flere til.
Da børnene kun kan gå på Rehabiliteringsafdelingen i ca 1 år, sætter vi fokus på hvad børnene skal efter dette forløb. Vi undersøgte mulighederne for passende undervisningsmuligheder gennem en omfattende rundringning til ca. 90 skoler, 15 ledende skolepsykologer. Dette viser et meget nedslående resultat: at der ikke findes et egnet/ passende tilbud. Det munder dog ud i at amtspsykolog for Frederiksborg amt, og Københavns amt samt leder af rehabiliteringsafdelingen MV. mødes og beslutter at oprette en ny klasse "X-klassen", på Geelsgårdskolen. Klassen startede med 2 elever i aug. 2000.
X-klassen, på Geelsgårdskolen har meget høj normering. Personalet består af speciallærer, socialpædagog, ergoterapeut, fysioterapeut. Antal elever stiger langsomt, da klassen er naturlig aftager for børn fra rehabiliteringsafdelingen.
Kenn og Birgithe fra FFSB, deltager i efteråret 00 og foråret 01, i 3 weekender, i projekt: ”Den kompetente familie”, som Vejle Fjord, afholder for 12 forældrepar, som alle har fået et senhjerneskadet barn. Børnenes alder og skader er meget forskellige.
Målet er at der skal laves en pjece ”fra forældre til forældre”, vedrørende skadens første faser. Herudover undervises forældrene af dygtig neuropsykolog: Kjeld Fredens der leder kurset og fortæller om hjernens opbygning, skader, kompensationer osv.
Birgithe har i efteråret intens kontakt til Hjerneskadeforeningen, brugerforening på hjerneskadeområdet, mhp. ønsket om, at de behov der opstår, når et barn har fået en pludselig opstået hjerneskade, dvs. barnets, forældres, de raske søskende (dvs, børn i børnealderen) tilgodeses. I Hjerneskadeforeningen eksisterer da også en underafdeling for børn af - og søskende til skadede, men i deres målgruppe er fra 18 år og opefter.
Der er en positiv holdning, fra daværende direktør: Kim Brinkløv, til ønsker, men desværre ingen konkrete tiltag.
De 2 forældrepar: til X-klassens elever: Klaus og Susanne Liltorp samt Kenn og Birgithe Veistrup-Petersen, arbejder på, at få øgede ressourcer til skole/hjem-samarbejdet. Det skyldes at børnene bla. har social læring ol. på skemaet, som med fordel kunne koordineres med deres hverdag udenfor skoletid. Hele skolebestyrelsen, X-klassens personaleteam og de 2 forældrepar holder stort dagsmøde, med visioner mm.
I denne forbindelse stifter vi FORENINGEN FOR SENHJERNESKADEDE BØRN, ved julearrangement i Smørum, i december 2000. Foreningen er landsdækkende.
Arbejdet for at tilføre udvidede ressourcer til skole/hjem-samarbejdet, fortsætter med nogle weekendtemadage, men løber herefter ”ud i sandet”. Personalet er tydeligvis ikke meget for, at forældre skal inddrages professionelt. De ønsker at holde stærkt på faggrænserne.
2001: Medlemmerne fortsætter med at mødes: søndage - hele familien.
Inspireret af samtaleforløbet i 2000, arrangeres også "forældreaftener", hverdagsaftener ind imellem. Vi begynder, at holde årstidsarrangementer fx fastelavn.
”Den kompetente familie” kursusforløbet, som Kenn og Birgithe var på fortsætter som netværk.
I sommerferien afholdes en uges ferie/kursus for skadede børn med familie, på Lalandia, med Hjerneskadeforeningen som økonomisk ansvarlig og formel arrangør men det er Birgithe (FFSB formand) og Kenn, der er kursusledere herpå. Det skyldes at Birgittes intense kontakt efteråret 00, har bevirket at direktør KB. Har søgt om kursusmidler i Socialministeriet. Der deltager 6 familier, alle fra FFSB.
X-klassen har nu 5 elever og stadig høj personalenormering: speciallærer, socialpædagog, ergoterapeut, fysioterapeut. FFSB arbejder stadig på, at få øgede ressourcer til skole/hjem-samarbejdet, som hidtil har fulgt mængden af alm. folkeskoleelever/klasser.
2002: Medlemmerne fortsætter med at mødes søndage - hele familien, samt "forældreaftener", hverdage ind imellem.
Der arrangeres en Familieweekend på Odense campingplads, i ma.j Vi var 5 familier i 6 hytter og her smelter de 2 netværk: FFSB og "Den kompetente familie", i nogen grad sammen, da der melder sig 25 nye medlemmer ind i FFSB, fra Sjælland og Jylland.
En fast årlig FFSB tradition er nu startet op.
Vi opretter en hjemmeside. www.ffsb.dk
2003: Medlemmerne fortsætter med at mødes søndage - hele familien, "forældreaftener", og hverdagsaftener ind i mellem. Vi bliver flere medlemmer.
Vi gentager den sociale weekend på Odense campingplads igen i maj måned, igen valgt geografisk centralt i Danmark. Weekenden varer fra fredag kl. 17 - søndag kl. 13. 6-7 familier. Deltog og networker, udveksler erfaringer, oplevelser, følelser. Lørdag er der indlagt fælles aktivitet, ekskursion. Weekenden er et tiltrængt pusterum, hvor man mødes med ligesindede og uden at man føle sig meget alene i den rolle, det skadede barn skaber for alle i familien.
Vi starter hjemmeside op, på nettet.
Forsøg på at starte Jyllands-netværk op, med udgangspunkt i Kolding-egnen, Sønderjylland.
X-klassen nedlægges og eleverne indplaceres i andre klasser på Geelsgårdskolens mv.
Oktober 2003: Pindstrupcentret samarbejder med FFSB om, at udbyde kursus-weekend (fredag - søndag) Livet i en familie med barn med erhvervet hjerneskade. E. Hunnicke er kursusleder: 14 familier. Deltager, bor, spiser og har aktiviteter og undervisning på Brogården Fyn.
2004: Medlemmerne fortsætter stadig med at mødes søndage - hele familien, "forældreaftener", hverdagsaftener fortsætter ind i mellem.
I maj afholdes Den sociale Familieweekend som nu er blevet FFSB tradition, igen måned, Weekenden er et tiltrængt pusterum, hvor man mødes med ligesindede Vi mødes i kristihimmelfartsweekenden.
Vi vil stadig lægge det geografisk centralt i Danmark. Men rykker den til Langeland på Ristinge campingplads. Weekenden varer fra fredag kl 17 - søndag kl. 13. Hele familien deltager og networker, udveksler erfaringer, oplevelser, følelser. Lørdag er der indlagt fælles aktivitet, ekskursion. Vi blev 5 familier, 25 personer i år, der blev indlogeret i 7 hytter.
Sidst i august : Familieweekend: Livet i en familie med barn med erhvervet hjerneskade, Pindstrupcentret arrangerer, afholdes på Brogården, Fyn. Forlængelse af lign. i 2003. 8 familier deltager.
30 okt.: Temadag i DGI-byen, Kbh. i samarbejde med Kaj Tarp Skovbjerg, fra Hammel Neurocenter, koordinerer. Fokus er de ældste af "vores" målgruppe: teenagerne og unge med erhvervet hjerneskade. 90 deltagere. oplæg fra en forsk. fagpersoner, i salen. De unge bowlede og arbejdede i grupper med, hvad de gerne ville fremover i deres liv.
FFSB havde samarbejde med Hammel Neurocenter, Hjerneskadeforeningen og Projekt erhvervet hjerneskade, Kbh. kommune. Økonomisk støttet af Socialministeriet.
2005: Medlemmerne fortsætter med at mødes søndage - hele familien, "forældreaftener", hverdagsaftener fortsætter ind i mellem.
Maj: Socialt weekendarr. Ristinge Camping, Langeland.
Vi mødes i kristihimmelfartsweekenden. Vi blev 6 familier i år, der blev indlogeret i forsk. hytter. Aktiviteten lørdag gik til et spændende lokalt kunstnerpar, som udfordrede alle til at male med naturens egne farver mm.
April + juni: Projekt aktive pårørende, forældre til senhjerneskadede børn/unge. 2 weekendkurser for 6 forældrepar. Et delprojekt under Hjerneskadeforeningens ”Aktive pårørende i neurohabiliteringen”. Tilrettelagt 1/6 04 af 3 bestyrelsesmedlemmer fra FFSB (Birgithe, Klaus og Heidi) i samarbejde med Hammel Neurocenter: Lars Poulsen (projektleder, udviklings og uddannelsesafd.) og Winnie Aaborg (overfysioterapeut).
Pindstrupcentret samarbejder igen med FFSB om, at udbyde kursus-weekend (fredag - søndag). De leverer kursusleder: E. Hunnicke. Vi bor, spiser og har aktiviteter og undervisning på kursusejendommen: Brogården, Fyn.
Vi arbejder igen på at starte Jyllandsnetværk op.
Vi forsøger at stable temadag på benene, om musikterapi, på Hammel Neurocenter, med et lille budget. Men vi må aflyse grundet manglende interesse.
Sensommeren: Pindstrupcentret, kursusleder: E. Hunnicke. samarbejder med FFSB om, at udbyde kursus-weekend. Vi bor, spiser og har aktiviteter og undervisning på Brogården Fyn.
2006: FFSB’s månedlige søndagsarrangementer hele familien, kører fast på skift mellem medlemmerne fra Hillerød til Falster.
"forældreaftener", hverdagsaftener fortsætter ind i mellem. Der er ønske om, behov for at voksne mødes og kan tale uforstyrret, men det virker vanskeligt for medlemmerne at komme ud af døren i praksis.
Maj: Den sociale Familieweekend (uden kursus). FFSB’s årlige tilbagevendende begivenhed, afholdes midt i Danmark, på Langeland, Risting campingplads. Vi mødes 7 familier i år, i weekenden før kristihimmelfartsweekenden og blev indlogeret i forsk. hytter. Aktiviteten lørdag gik til Naturama, Svendborg. Et nyt spændende og indbydende zoo museum.
Center for hjerneskade, har rettet henvendelse til os, da de pt. kører stort projekt HOT (hukommelses og opmærksomhedstræning) for i alt 20 børn med erhvervet hjerneskade. Flere af børnene fra FFSB er kommet i gang med dette. Det indebærer at barnet trænes 1 t. dagligt på sin skole i 20 uger. Læreren der træner barnet superviseres hver uge af psykolog fra center for hjerneskade.
Sidst i august: afholdt FFSB en forlænget weekend (torsdag - søndag på Lalandia) ”Den dag jeg blev usynlig”, med fokus på de raske søskende til børn og unge med erhvervet hjerneskade. De skydes ellers altid ud til siden, da alt opmærksomhed og energi fra omgivelsernes side (herunder forældrenes) sættes ind på det skadede barn. 12 familier deltog (hvilket var max.). Inkl. hjælpere og undervisere var vi 55-60 mennesker. Børnene var vilde med Lalandia og vi spiste ude på stort græsareal alle sammen, ved langbord om aftenen. Søskendealder spændte fra 6 - 22 år. Det blev økonomisk støttet af Socialministeriet. Det var en kæmpe succes.
2007: Medlemmerne fortsætter stadig fast med at mødes søndage - hele familien, "forældreaftener", hverdagsaftener fortsætter ind i mellem, efter løbende behov især fra nye medlemmer.
Vi får en del henvendelser på en gang, fra potentielle medlemmer, der "hopper" lige ind i foreningen.
Maj: Social familieweekend (uden kursus), som vi plejer på Langeland, Risting campingplads. Pris i år: 3.000 kr. pr. familie. Vi mødes weekenden før kristihimmelfartsweekenden, d. fred. d. 11– sønd. 13 maj 2007. Grundet de mange nye henvendelser, blev vi 11 familier i år. Således en øgning på ca. 70 % i fht. de foregående år. De blev indlogeret i pæne hytter og lejligheder. Aktiviteten lørdag gik i år til Langelandsfortet, hvor vi spiste frokost. Her var ubåde, børnene kravlede op på, gamle jetjagere mm. Her kom efter aftale med Videnscenter for hjerneskade, en fotograf - mhp. temanummer om børn, de skal udgives oktober 07
FFSB’s hjemmeside har skiftet webmaster og aktualiseres langsomt mere.
Sidst i september, Forlænget weekend ferie/kursus på kursuscentret Sletten Strand handicapvenligt, i Jylland. 14 deltagende familier (som er max), der er som forventet "run" på pladserne, da lign. 2006 arr. blev fyldt op til max. antal deltagende familier. Fokus er forsat fra sidste år, de raske søskende, da deltagerne ønskede emnet behandlet yderligere.. Men i år med flere undervisere på end sidste år, for at tilgodese den store spændvidde i søskendes alder. Økonomisk støttet af Socialministeriet.
Fortsat forsøg på at starte kontinuerligt Jyllandsnetværk op, der ofte efterspørges. Denne gang i midt/nord Jylland.
2008: 16 – 18 maj: Social Familieweekend. - Vi tager igen til: Ristinge camping, på Langeland. Vi har booket så alle familier kan indlogeres i pæne hytter og lejligheder. Der er som sædvanlig en fælles aktivitet, ekskursion lørdag. Forventet ca. pris: 3.500 kr. pr. familie.
aug. – nov. efterår 2008: Stort differentieret superlækkert kursusforløb, over 3 weekender - ugerne: 34, 43, 47. Det er et forløb, der strækker sig over 3 weekender, fra august – november 2008.
Forløbet består af 3 forskellige weekendkurser, der supplerer hinanden og har til hensigt at fremme trivslen, sikre familierne der har svære livsvilkår, som helhed, får optimal støtte og rådgivning.
Vi arbejder på, at få dette kursusforløb op at stå og søger pt. midler hertil. Men da det er et omfattende forløb med rigtig god besætning af fagpersoner, er det endnu meget usikkert om det lykkes.
senhjerneskadede børn og unge er en meget overset gruppe, der trods evt. rehabilitering nemt kan risikere at ende på et sidespor i livet, derfor bør indsatsen for denne gruppe forbedres. Der er voldsomme og følsomme emner, der presser sig på...
Dette kursusforløb tager afsæt heri og vil skabe optimal kommunikation og dialog, med højt kvalificerede fagpersoner, der hurtigt kan ”komme ind til” kernen af problematikkerne, for både de familier der kender hinanden som nye, der kan støtte hinanden uvurderligt og gensidigt.
Center for Hjerneskades børneafdeling og FFSB har i samarbejde tilrettelagt, skræddersyet forløbets indhold, form, som dog også påvirkes af deltagernes forventninger og ønsker til emner.
Marianne Verdel, leder af CFH’s børneafdeling, vil i fald kursusforløbet realiseres, have det overordnede ansvar for den faglige del, med deltagelse af psykologer samt forsk. andre relevante fagpersoner såsom: speciallærer, specialpædagog, socialrådgiver ol.
Antal deltagere: Max. 14 familier, hvor et barn/ ung har erhvervet hjerneskade.
Vi finder det hensigtsmæssigt, at de enkelte kursusweekender ligger med ca. 1 måneds mellemrum, da det fremmer opbygningen af socialt fællesskab, for både børn og voksne, samt arbejdet med stoffet. Ved at udnytte den specialviden, som findes på området, giver det alle familiemedlemmer redskaber til at blive bedre klædt på til de ændrede livsvilkår.
Indsatsen over for børn med handicap er altså i høj grad baseret på, at alle, der har berøring med barnet – inklusive forældrene – erkender at have et ansvar og tager det, og at myndighedernes rolle i vidt omfang er, at give familien redskaberne til at forvalte ansvaret for deres barn. Der har været afholdt et projekt vedr. aktive pårørende, - herunder også i fht. skadede børn / unge, for et par år siden, på Hammel Neurocenter for 6 familier (kan findes på foreningens hjemmeside). Det er yderst vigtigt, at de pårørende får viden om og kan medvirke i rehabiliteringen, kompensere for skaden, så dagligdagen bliver så god som muligt. Dette forløb fokuserer derfor ikke udelukkende på den skadede, men ser de implicerede parter som en helhed, hvor de pårørende betyder meget for hvordan den skadede persons liv er. Parterne påvirker gensidigt hinanden, så dette kursusforløb bør ses i sammenhæng og som en fortsættelse af tankegangen med aktive pårørende.
Der tages udgangspunkt i konkrete problemstillinger, da det er de berørte personer, der bedst selv ved ”hvor skoen trykker”. Så der skal påregnes forberedelse, inden weekenderne, til fagpersonerne mhp. optimering af udbyttet. Deltagerne kan tage de problematikker op, der er mest markante.
For børn og unge med en erhvervet hjerneskade forekommer der ofte en dobbelt identitet: før /efter ulykken – der er behov for at der bygges bro ml. det gamle og nye liv – den gamle og nye identitet. Barnet kan have problemer med sociale færdigheder, der kan bevirke isolation. I fht. at indgå og vedligeholde venskaber, at styre impulser. Kurset vil arbejde med erkendelse, selvtillid og handleevne - livskompetence, udviklingsmuligheder og ligeværdig kontakt.
Der forekommer ofte rolleændringer mellem søskende, som her sættes fokus på, følelser, at forstå sig selv, på tilpasset vidensniveau.
Kursets gruppedebatter og aktiviteter tilrettelægges, så der drages omsorg for alle deltagergrupperne mhp. fysisk, social og følelsesmæssig. Trivsel.
Sted: Er endnu ikke afklaret, Det behøver ikke at være samme sted hver gang. Sidste weekend/ opfølgningsdag er det kun for forældre.
Datoer. Hvis det lykkes at udbyde kursusforløbet, bliver det afholdt i ugerne: 34, 43, 47. Dette er på forhånd fastlagt af hensyn til div. fagpersoners kalendere, som skal undervise.